Bulanık’a bağlı Erentepe beldesinde Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı nedeniyle 2004 ve 2006 yılında iki çocuklarını kaybeden İkram-Cebrail Tanrıverdi çifti, SMA teşhisi konulan 9 aylık oğullarının tedavisi için yardım kampanyası için destek istiyor.
İkram-Cebrail Tanrıverdi çifti, 2004 ve 2006’de dünyaya gelen çocuklarının nefes alışverişlerindeki yavaşlık nedeniyle hastaneye götürdüler. Yapılan tetkiklerde SMA teşhisi konulan çiftin bebekleri kısa süre içinde hayatlarını kaybettiler.
Üst üste iki evlat kaybetme acısını yaşayan çiftin 2017’te dünyaya gelen ve şu anda 4 yaşında olan dördüncü çocukları Fatma'dan sonra 27 Ağustos 2020’de beşinci çocukları Aydın doğdu. Çift, 1 aylıkken oğullarının hareketlerindeki yavaşlık nedeniyle hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Aydın'a da SMA tanısı konuldu. Aydın Tanrıverdi’nin hayata tutunması için kısa sürede tedavi olması gerekiyor. Aile tarafından başlatılan yardım kampanyasına geri dönüşler ise henüz yeterli değil.
Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlanan Aydın’ın tam anlamıyla sağlığına kavuşabilmesi için Amerika’da 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisini olması gerekiyor.
Tedavi için 2,5 milyon dolara ihtiyacı olan aile, yardım kampanyası için valiliğe başvurdu. Ancak Muş Valiliği ailenin başvurusunu ret etti. İkinci defa izin için başvuruda bulunan aile bu sefer kampanya için gerekli izinlerin verilmesini bekliyor.
“İki Çocuğumuzu Kaybettik, Üçüncü Evladımızı Kaybedersek Bu Acıya Dayanamayız"
Anne İkram Tanrıverdi, daha önce iki evlatlarını SMA’dan kaybettiklerini belirterek, “Bu çocuklarımıza sahip çıksın. Artık dayanamıyorum . Gücümüz kalmadı. Benim çocuğum 9 aylıktır. Çocuğum 7 aydır Elazığ hastanesinde tedavi görüyor. Orada yoğun bakımdadır nefes alamıyor. (SMA) hastasıdır. Önceden iki tane evladımı kaybettim. Aydın'ı da kaybetmeyelim. Aydın'ın tedavisi var. Bizim devletimiz el atsın. 6 aydır Elazığ'ta tedavi görüyor. Aydın'a destek olun. Haftada bir de olsa çocuğumu görebilmek, koklamak, elini tutmak istiyorum. Muş'un bulanık ilçesine bağlı Erentepe Beldesinde oturuyoruz. Buradan Elazığ iline gidip gelmek bizim için çok zor oluyor. Gidecek maddi durumumuz yok. Sizinde çocuklarınız var. Destek olun. Aydına nefes olun. SMA hastasıdır oğlum. Yurt dışında ilacı var, tedavisi var. Aydın niye ölsün. Artık devletimiz bu çocuklara sahip çıksın. Sayın Cumhurbaşkanımıza, sağlık bakanımıza sesleniyoruz, sayın valimize sesleniyorum lütfen aydına nefes olun, tedavisi için yardım edin. Feryadımız duyun. Bütün Türkiye’ye Bulanık’a sesleniyorum lütfen Aydın’a nefes olun. İki tane çocuğumu kaybettim. Üçüncüyü de kaybedersem yaşayamam. " diye ifadelerde bulundu.
“Kendiniz bir an bizim yerimize koyun”
Aydın Tanrıverdi’ye SMA teşhisi konulduğunda 35 günlük olduğunu ifade eden anne, "Her geçen gün Aydın için geç kalınmış bir gün. Tekrarlayan enfeksiyonlar ateşini yükseltiyor. Nefes sıkıntısı yüzünden makinalara bağlı yaşamak zorunda kalıyor. Kendiniz bir an bizim yerimize koyun. Umutla, sevgiyle bakan bu gözlerin kapanmasına izin vermeyelim. Hep birlikte başarabiliriz. Bebekler uyurken susulur! Ölürken değil!” dedi.
Baba Cebrail Tanrıverdi ise, Benim çocuğum 9 aylıktır. çocuğum 7 aydır Elazığ hastanesinde tedavi görüyor. Orada yoğun bakımdadır. Yoğun bakımda çok zorluklar çekiyor. İnşallah bizim devletimiz bize el atar, bize yardım eder, valimiz kampanya için gerekli izni verir. Aydın2ın tedavisi yurt dışında var, Aydın ve Aydın gibi SMA hastası çocuklar ölmesin. Bu çocuklara nefes olalım. İnşallah herkes Aydın için destek olur. Maddi durumumuz yok. İnşallah devletimiz bize el atar. “ifadelerine yer verdi.
Son olarak aile, "Muş Valiliği’nin, Bulanık Kaymakamlığı ve Belediyesi’nin, Muş ve Bulanık iş insanlarının Aydın Tanrıverdi’yi yaşatmak için ellerinden gelen desteği sunacaklarında şüphemiz yok. Aydın Tanrıverdi’yi yaşatmak bizim elimizde" dedi.
Destek beklediklerini ifade eden aile, Instagram ve Twitter sayfası @aydinanesol, ve Facebook Aydinanefesol sayfalarını ziyaret ederek yardım edilmesini istedi.